關(guān)注自閉癥兒童的總結(jié)(2)
關(guān)注自閉癥兒童的總結(jié)
關(guān)注自閉癥兒童的總結(jié)篇三
“寶貝你把自己關(guān)進(jìn)了房間,留給爸爸媽媽一片陰雨天。你吝惜每一句簡(jiǎn)單的語(yǔ)言,喊一聲媽媽,真的太難。媽媽要怎樣做才能走進(jìn)你的世界,怎樣讓你認(rèn)知外面的世界。牽你的小手,和孤獨(dú)告別,是媽媽今生要做的一切……”---星星的孩子?jì)寢尩男穆?mdash;—題記
自閉癥,又稱“孤獨(dú)癥”,這是一種無(wú)法預(yù)防也無(wú)法治愈的終身疾病,發(fā)病率已達(dá)千分之六,超過(guò)癌癥、糖尿病和心血管疾病的總和。20xx年,自閉癥被列入“精神殘疾”,生活能自理是自閉癥患者最理想的康復(fù)狀態(tài)。社會(huì)上有許多這樣的孩子,這些折翼的小天使被稱作“星星的孩子”
李懿釗,男,1991年出生福州市一個(gè)普通的家庭里,一個(gè)自閉癥患者。從小就對(duì)音樂(lè)特別敏感的李懿釗,一聽(tīng)到音樂(lè)就忘乎所以,仿佛只有音樂(lè)才是他的世界。2歲就能彈奏電子琴,20xx年4月開(kāi)始拜師學(xué)鋼琴,20xx年通過(guò)中央音樂(lè)學(xué)院業(yè)余鋼琴九級(jí)考試。20xx年10月跟著視頻學(xué)會(huì)了架子鼓,20xx年10月開(kāi)始學(xué)薩克斯,20xx年6月又學(xué)了雙排鍵電子琴,如今,在家里練習(xí)時(shí),李媽媽仍是陪伴在一旁,并不時(shí)提醒他記得要站直、抬頭。自從李懿釗確診為自閉癥患兒始,李媽媽就辭職在家照顧他。由于孩子總是沉寂在自己的世界里,照顧起來(lái)比一般家庭艱辛許多。李媽媽始終不敢離開(kāi)孩子太遠(yuǎn),時(shí)刻陪伴在身邊。當(dāng)發(fā)現(xiàn)李懿釗對(duì)音樂(lè)特別感興趣時(shí),李媽媽開(kāi)始專注培養(yǎng)李懿釗的音樂(lè)才能。李媽媽介紹,李懿釗經(jīng)常通過(guò)視頻模仿學(xué)習(xí)。已通過(guò)中央音樂(lè)學(xué)院業(yè)余鋼琴九級(jí)考試的李懿釗最喜歡鋼琴家郎朗演奏的《黃河協(xié)奏曲》,他花了一年半的時(shí)間練習(xí)才熟悉掌握,一個(gè)人在家里練習(xí)時(shí),李懿釗會(huì)自己一個(gè)人同時(shí)彈奏鋼琴與電子琴以達(dá)到雙人演奏的效果。家里的相冊(cè)里滿滿都是李懿釗的照片,李媽媽收集了孩子不同時(shí)期的照片,在她眼里,孩子是優(yōu)秀的。打開(kāi)相冊(cè),李媽媽有著說(shuō)不完、道不盡的故事與辛酸。由于李懿釗只要聽(tīng)到音樂(lè)就會(huì)隨著音樂(lè)手舞足蹈的,每次在公交上的一有音樂(lè)響起,盡管李媽媽已經(jīng)將李懿釗緊緊地拽在身邊,但站在一旁的人總會(huì)躲得遠(yuǎn)遠(yuǎn)的,甚至鄰座的人被嚇到趕緊從位置上跑開(kāi)。“誰(shuí)讓自己的孩子是這樣呢?”每當(dāng)遇到這樣的情況,李媽媽總是這樣安慰自己。“還多了位置可以坐。”李媽媽說(shuō)起這些總是輕描淡寫或一笑置之,但語(yǔ)氣中卻透露著一絲無(wú)奈。20xx年,家里為他在于山九日臺(tái)音樂(lè)廳舉辦了“李懿釗少年時(shí)代專場(chǎng)音樂(lè)會(huì)”作為他的成人禮。媒體報(bào)道了這場(chǎng)音樂(lè)會(huì),有更多的人知道了自閉癥,認(rèn)識(shí)了李懿釗。此后李媽媽再帶李懿釗上街,時(shí)不時(shí)有認(rèn)出李懿釗的人會(huì)主動(dòng)跟李懿釗打招呼,而不是躲開(kāi)了,這讓李媽媽覺(jué)得很是開(kāi)心,她希望通過(guò)媒體的報(bào)道,讓更多人知道、了解自閉癥,讓自閉癥的孩子們能夠得到社會(huì)更多的關(guān)愛(ài)。
13歲的陳兆然同樣是自閉癥兒童,13歲的陳兆然十分喜歡音樂(lè)與繪畫,還是全國(guó)特奧輪滑冠軍。2歲時(shí),醫(yī)生告訴陳媽媽兆然患有“孤獨(dú)癥”。農(nóng)村出身的陳媽媽根本不知道何為“孤獨(dú)癥”,只是覺(jué)得既然是病那就得治,可醫(yī)生卻告訴她“無(wú)藥可治”,為了了解何為“孤獨(dú)癥”,陳媽媽上網(wǎng)查詢資料,然而十年前的網(wǎng)絡(luò)資料有限,陳媽媽無(wú)從下手,但她知道作為媽媽,她必須與孩子共成長(zhǎng),為了照顧兆然,陳媽媽把工作給辭了。并努力取得教師資格證,在鄉(xiāng)村學(xué)校里當(dāng)義務(wù)教育教師,只是為了孩子可以去上學(xué),“孩子已經(jīng)去上學(xué)才能康復(fù)得更好,”陳媽媽說(shuō)。
“我知道我一直有雙隱形的翅膀,帶我飛,給我希望”正如陳赫演奏的《隱形的翅膀》一般,星星的孩子們也有著一雙隱形的翅膀,他們對(duì)音樂(lè)、繪畫等比較敏感,只是起步對(duì)他們來(lái)說(shuō)很難,前期要付出的努力相當(dāng)大。大多數(shù)自閉癥兒童對(duì)圖像思維較敏感,但學(xué)繪畫對(duì)于他們而言還是十分艱難,甚至握筆這一個(gè)簡(jiǎn)單的動(dòng)作,有些孩子就要學(xué)很久才要學(xué)會(huì),更別說(shuō)之后要把不同的色塊畫在紙上。馮驥才曾說(shuō):風(fēng)可以吹走一張大紙,但吹不走蝴蝶,生命的力量在于不順從。也許,在孤獨(dú)癥兒童的畫冊(cè)里,我們可以感受到這句話的力量。他們是喜歡畫畫的孩子。如果你走近他們,會(huì)發(fā)現(xiàn)這些孩子像天外來(lái)客,每天一點(diǎn)點(diǎn)進(jìn)步,創(chuàng)下了一個(gè)又一個(gè)奇跡。這是天真者的藝術(shù)。有不少人說(shuō)不理解自閉癥兒童的畫或是看不懂,但這樣一副對(duì)于普通孩子來(lái)說(shuō)是簡(jiǎn)單的色塊或線條的作品,對(duì)于自閉癥患兒來(lái)說(shuō),卻凝聚了長(zhǎng)期的心血與努力。對(duì)于他們來(lái)說(shuō),繪畫,也許是除了語(yǔ)言之外的一種較好的溝通與表達(dá)方式。他們不聾,卻對(duì)聲響充耳不聞;他們不盲,卻對(duì)旁人視而不見(jiàn);他們不啞,卻對(duì)外界閉口不言。猶如遠(yuǎn)在天邊的星星,遙遠(yuǎn)地一顆一顆地亮著,他們活在自己的世界里——自閉癥兒童
“人生如囚,無(wú)止期”用于形容自閉癥患兒家庭亦不為過(guò)。雖然家長(zhǎng)們都接受了事實(shí),并與孩子共成長(zhǎng),也會(huì)將孩子成長(zhǎng)過(guò)程的辛酸事當(dāng)故事一笑而過(guò)。但在他們心里始終有個(gè)擔(dān)憂,那就是當(dāng)他們老了,帶不動(dòng)孩子;當(dāng)他們死了,留下了孩子怎么辦?他們渴望有更多的社會(huì)愛(ài)心人一同接力完成孩子的養(yǎng)護(hù)問(wèn)題;他們渴望政府能盡早建立終身養(yǎng)護(hù)制度,幫助“星星的孩子”,脫離逐漸長(zhǎng)成卻無(wú)處容身的困境。這些被稱作為“星星的孩子”心純凈得像天空,看得見(jiàn)卻摸不著,我們的社會(huì)對(duì)他們歧視太多,接納太少。他們需要被呵護(hù),需要被安慰,他們需要社會(huì)各界的人們寄予力所能及的關(guān)心,他們要的不多,他們要的不過(guò)分,雖然他們的心緊閉著,雖然我們不知道這些小天使為何不敞開(kāi)他們的心扉,但是我們對(duì)他們張開(kāi)雙臂就夠了,張開(kāi)雙臂將他們擁入懷中在他們耳邊低聲輕語(yǔ):我親愛(ài)的寶貝,世界那么大,有我擁抱你!
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