國(guó)家罕見(jiàn)病有什么政策
罕見(jiàn)病，指那些發(fā)病率極低的疾病，在中國(guó)沒(méi)有明確的定義。根據(jù)世界衛(wèi)生組織(WHO)的定義，罕見(jiàn)病為患病人數(shù)占總?cè)丝诘?.65‰～1‰的疾病。下面是小編給大家整理的國(guó)家罕見(jiàn)病有什么政策，希望大家喜歡!
國(guó)家罕見(jiàn)病有什么政策
我國(guó)1999年版出臺(tái)的《藥品注冊(cè)管理辦法》提到了罕見(jiàn)病和治療罕見(jiàn)病新藥.2009年1月9日,《新藥注冊(cè)特殊審批管理規(guī)定》正式頒布實(shí)施,并將罕見(jiàn)病審批列入特殊審批范圍.2000年我國(guó)臺(tái)灣地區(qū)頒布《罕見(jiàn)病防治及藥物法》,患者使用的藥物及維持生命所需的特殊營(yíng)養(yǎng)品費(fèi)用施行全額報(bào)銷.目前國(guó)內(nèi)還未正式出臺(tái)相關(guān)的優(yōu)惠政策.有醫(yī)社保和保險(xiǎn)能保險(xiǎn),具體可以去詢問(wèn)當(dāng)?shù)蒯t(yī)院.
目前國(guó)內(nèi)還未正式出臺(tái)相關(guān)的補(bǔ)助優(yōu)惠政策.如果買了醫(yī)保,對(duì)于符合基本醫(yī)療保險(xiǎn)藥品目錄、診療項(xiàng)目、醫(yī)療服務(wù)設(shè)施標(biāo)準(zhǔn)以及急診、搶救的醫(yī)療費(fèi)用,按照國(guó)家規(guī)定從基本醫(yī)療保險(xiǎn)基金中支付.
兩會(huì)不是專門針對(duì)某個(gè)事情定政策的.但國(guó)家對(duì)罕見(jiàn)病越來(lái)越重視,2012年國(guó)家試行全國(guó)三分之一省血友病納入新農(nóng)合,血友病患者的生存狀況會(huì)越來(lái)越好的.
中國(guó)罕見(jiàn)病救助電話
1、申請(qǐng)人到定點(diǎn)醫(yī)院出具罕見(jiàn)病診斷證明書和醫(yī)療費(fèi)用預(yù)算說(shuō)明書(加蓋醫(yī)院公章),到所在縣、市、區(qū)民政局進(jìn)行救助申請(qǐng).2、經(jīng)核實(shí)后,申請(qǐng)人持申請(qǐng)救助材料,.
救助罕見(jiàn)病還需微力量 政府至少有3件事可做:鼓勵(lì)研發(fā)藥物,保障藥物供應(yīng),引導(dǎo)社會(huì)組織開展救助 最近,一場(chǎng)名為“冰桶挑戰(zhàn)”的接力慈善秀,從國(guó)外蔓延到國(guó)內(nèi),名.
目前國(guó)內(nèi)還未正式出臺(tái)相關(guān)的補(bǔ)助優(yōu)惠政策.如果買了醫(yī)保,對(duì)于符合基本醫(yī)療保險(xiǎn)藥品目錄、診療項(xiàng)目、醫(yī)療服務(wù)設(shè)施標(biāo)準(zhǔn)以及急診、搶救的醫(yī)療費(fèi)用,按照國(guó)家規(guī)定從基本醫(yī)療保險(xiǎn)基金中支付.
兒童罕見(jiàn)病名單
1. 瓷娃娃——成骨不全癥2. 月亮孩子——白化病3. 黏寶寶——黏多糖貯積癥4. 不食人間煙火的孩子——苯丙酮尿癥5. 玻璃人——血友病6. 戈謝病7. 蝴蝶結(jié)——結(jié)節(jié)性硬化.
瓷娃娃——成骨不全癥月亮孩子——白化病黏寶寶——黏多糖貯積癥不食人間煙火的. 這些是比較起來(lái)'常見(jiàn)'一些的罕見(jiàn)病.我是幼年特發(fā)型類風(fēng)濕關(guān)節(jié)炎(JRA),簡(jiǎn).
重癥肌無(wú)力 多發(fā)性骨髓瘤 白化病 系統(tǒng)性紅斑狼瘡 睡美人癥候群 血友病 庫(kù)欣綜合征 視網(wǎng)膜母細(xì)胞瘤 克山病 白點(diǎn)病 會(huì)陰下降綜合征 多睪癥 食管白斑百 血癥 光澤苔蘚 半乳.
罕見(jiàn)病是什么造成的
罕見(jiàn)病,指那些發(fā)病率極低的疾病.罕見(jiàn)疾病又稱“孤兒病”,目前在中國(guó)沒(méi)有明確的定義,例如有白化病,肢端肥大癥,特發(fā)性肺動(dòng)脈高壓病,苯酮尿癥,線粒體病等,
罕見(jiàn)病,又稱“孤兒病”,是指盛行率低、少見(jiàn)的疾病,但世界各國(guó)對(duì)于罕見(jiàn)疾病的定義不盡相同,世界衛(wèi)生組織將罕見(jiàn)病定義為患病人數(shù)占總?cè)丝诘?.65%~1%之間的疾.
顧名思義,罕見(jiàn)病是指那些發(fā)病率極低的疾病.罕見(jiàn)疾病又稱“孤兒病”,在中國(guó)沒(méi)有明確的定義.根據(jù)世界衛(wèi)生組織(who)的定義,罕見(jiàn)病為患病人數(shù)占總?cè)丝诘?.65.