重癥監(jiān)護(hù)室的＂陪護(hù)爸爸＂ 3年寫滿30多本住院日記
下午5時(shí)，廣東中醫(yī)藥大學(xué)深圳醫(yī)院心內(nèi)科的重癥監(jiān)護(hù)室(CCU)病房?jī)?nèi)，幫兒子倒完尿袋的梁所高倚在病床邊的椅子上，頭耷拉著，靠著墻，哐當(dāng)一聲，他的頭重重地撞在墻上，醒了。他實(shí)在太困了。過(guò)去3年，梁所高都在兒子梁基樂(lè)的病床邊的折疊床上，和衣而睡，腰都快睡變形了。每天早上6點(diǎn)不到，保潔阿姨窸窸窣窣打掃衛(wèi)生那一刻起，梁所高一天的忙碌就開始了。幫兒子買飯、喂飯，然后小心翼翼地幫他翻身、拍背、吸痰，直到深夜，當(dāng)兒子關(guān)上手機(jī)的那一刻，他才能閉上眼睛瞇一會(huì)兒。對(duì)梁所高來(lái)說(shuō)，這樣的日子才剛剛開始，他已經(jīng)做好了準(zhǔn)備，要在病榻前一直陪護(hù)著兒子。而3年多的陪護(hù)生涯，也讓他實(shí)現(xiàn)“進(jìn)化”?！拔椰F(xiàn)在比專業(yè)護(hù)工還專業(yè)?！彼χf(shuō)。
今年54歲的梁所高身材瘦削，頭發(fā)快白完了，像個(gè)小老頭。躺在病床上的阿樂(lè)正在玩手機(jī)，臉色蒼白。由于做了氣管切開手術(shù)，他無(wú)法說(shuō)話。
靠手機(jī)溝通的父子
梁所高已經(jīng)有3年沒(méi)有聽過(guò)兒子的聲音了，他只能拿出兒子生病前的視頻，聽他說(shuō)話，看他跑跑跳跳，借此打發(fā)時(shí)光?！澳憧矗菚r(shí)的阿樂(lè)多可愛啊!”
3年間，父子倆的對(duì)話方式有些特別——面對(duì)面，用手機(jī)打字。當(dāng)然，父子倆之間還有一些特殊的交流方式。阿樂(lè)的床頭放著一只充氣鴨子，當(dāng)他用手捏充氣鴨子發(fā)出響聲時(shí)，梁所高就知道，兒子有事找他。有時(shí)，他也會(huì)用手敲擊病床發(fā)出響聲，那通常意味著，他小便了。當(dāng)他大便后，會(huì)用手指著身體，梁所高立刻就意會(huì)了。
今年21歲的阿樂(lè)是一名重癥肌無(wú)力患者，這是一種免疫系統(tǒng)疾病，患者肌肉萎縮，進(jìn)而出現(xiàn)吞咽困難、表情僵硬，甚至呼吸困難，危及生命。單從外表看，阿樂(lè)和普通的孩子沒(méi)什么兩樣，但他一雙骨瘦如柴的雙腿讓人觸目驚心，他的體重只有35公斤。因?yàn)榧∪馕s表情僵硬，微笑對(duì)他來(lái)說(shuō)都是一件很困難的事。
兒子沒(méi)有發(fā)病前，梁所高有一個(gè)幸福的家庭。盡管之前阿樂(lè)有過(guò)腦積水和心臟病，但經(jīng)過(guò)治療都已痊愈。但從2013年開始，阿樂(lè)的身體開始出現(xiàn)異常，無(wú)法站立，到各大醫(yī)院做檢查都查不出有任何問(wèn)題。一年后，阿樂(lè)已經(jīng)無(wú)法站立，他被迫休學(xué)。醫(yī)生從阿樂(lè)的腿上割下一塊肉拿去做活檢，他被診斷為重癥肌無(wú)力。醫(yī)生說(shuō)，患上這種病的人肌肉會(huì)一點(diǎn)點(diǎn)萎縮，雙腿逐漸失去運(yùn)動(dòng)能力，進(jìn)而蔓延至雙手、全身。2016年5月27日，阿樂(lè)呼吸困難，被送往深圳市第二人民醫(yī)院ICU急救，才撿回一條命，但從此，他卻再也離不開呼吸機(jī)。
阿樂(lè)被確診為重癥肌無(wú)力的那一刻，梁所高生平頭一回哭了?！拔也恢牢以趺椿氐募?，感覺(jué)天塌下來(lái)了，癱坐在地上。我不知道他為什么會(huì)得這種病?！绷核哒f(shuō)，家族中從來(lái)沒(méi)有人得這種病。而當(dāng)時(shí)阿樂(lè)學(xué)習(xí)成績(jī)一直很好，也愛好體育運(yùn)動(dòng)，他原本希望兒子將來(lái)能考個(gè)好大學(xué)。
“睡了3年折疊床”
梁所高當(dāng)時(shí)是一名貨車司機(jī)，每月有5000元收入。兒子在重癥監(jiān)護(hù)室這幾年，他的體重直往下掉，剛?cè)朐喊肽陜?nèi)他就瘦了30斤。為了照顧兒子，他“失業(yè)”了，妻子也和他離婚了。為了省錢，一張破舊的折疊床他已經(jīng)睡了3年，中間已經(jīng)凹了下去。“我的腰都快睡變形了，疼得直不起來(lái)?！?/p>
重癥肌無(wú)力患者的護(hù)理專業(yè)性很強(qiáng)，如果在醫(yī)院請(qǐng)護(hù)工護(hù)理，每天需要300元，而他完全不具備這樣的經(jīng)濟(jì)實(shí)力。起初，幫兒子清理大便、清洗身體，他還有些難為情，但很快他就適應(yīng)了。從來(lái)不做家務(wù)的他還學(xué)會(huì)了做飯、煲湯。
做了氣管切開手術(shù)后，阿樂(lè)只能吃流食和面食，餛飩和餃子就是他的最愛，而米飯和炒菜他幾乎不能吃。每天，光喂阿樂(lè)吃一頓飯，就需要一兩個(gè)小時(shí)。他先要用毛巾在阿樂(lè)胸前墊好，再將稀飯小心翼翼地喂給阿樂(lè)吃?！叭绻俣冗^(guò)快，嗆入氣管，他就會(huì)有生命危險(xiǎn)?！?/p>
對(duì)于阿樂(lè)來(lái)說(shuō)，即便是翻身這樣輕微的舉動(dòng)對(duì)他來(lái)說(shuō)也必須小心翼翼，因?yàn)殚L(zhǎng)期臥床，缺乏運(yùn)動(dòng)，讓他的骨頭格外脆弱。前天，梁所高要回家煲湯給阿樂(lè)喝，委托另外一位護(hù)工幫忙給阿樂(lè)翻個(gè)身，結(jié)果因?yàn)閯?dòng)作過(guò)大，把阿樂(lè)扭傷了，這讓梁所高既心疼又后悔。
照顧兒子這3年多，梁所高已經(jīng)實(shí)現(xiàn)“進(jìn)化”?！拔椰F(xiàn)在比專業(yè)護(hù)工還專業(yè)，我兒子的這種病，可能護(hù)工一輩子都沒(méi)見過(guò)。我還去聽過(guò)他們護(hù)工的培訓(xùn)課，有時(shí)他們護(hù)工沒(méi)時(shí)間，都叫我去幫下忙?！?/p>
靠呼吸機(jī)維持的生命
自從入院的那一天起，阿樂(lè)便沒(méi)有下過(guò)床。為了讓兒子的肌肉不至于快速萎縮，梁所高有時(shí)不得不狠下心，為兒子的康復(fù)訓(xùn)練加量。他把病床的靠背搖起來(lái)，把兒子固定在床上，讓他雙腿站立在床上，在康復(fù)訓(xùn)練上這叫“站床”，但半小時(shí)不到，阿樂(lè)便大汗淋漓，雙腿都成了烏黑色。
梁所高終究還是放棄了這種嘗試。兒子的雙腿不可逆地彎曲，已經(jīng)無(wú)法站立，更不用說(shuō)“站床”，任何康復(fù)訓(xùn)練都無(wú)法完成。梁所高只好退而求其次，希望兒子能告別呼吸機(jī)?！拔覜](méi)想到他要一輩子靠呼吸機(jī)生活，完全沒(méi)這種思想準(zhǔn)備?！边^(guò)去這3年，因?yàn)楹粑щy，阿樂(lè)曾經(jīng)4次被送往ICU搶救，幸運(yùn)地被搶救了回來(lái)。但這讓他有了巨大的心理壓力，每次卸下呼吸機(jī)，他就很緊張。醫(yī)生告訴梁所高，只要阿樂(lè)能擺脫呼吸機(jī)，他就能回家生活。
梁所高似乎看到了一絲希望，他不厭其煩地鼓勵(lì)兒子“脫機(jī)”。一本本住院日記，寫著滿滿的父愛，梁所高細(xì)致地記下阿樂(lè)每天的生活和“脫機(jī)”的經(jīng)過(guò)：“7月15日下午3點(diǎn)，護(hù)士鑫楠陪阿樂(lè)聊天，阿樂(lè)很高興，脫機(jī)1小時(shí)?！?年多下來(lái)，這樣的住院日記梁所高一共寫了30多本。最長(zhǎng)的時(shí)候，阿樂(lè)曾經(jīng)“脫機(jī)”6小時(shí)，梁所高一度以為嘗試成功了，但很快，阿樂(lè)又放棄了，遇到不熟悉的護(hù)士，他又不愿意“脫機(jī)”。醫(yī)生告訴梁所高，只有“脫機(jī)”12小時(shí)才有意義?！斑@意味著他晚上睡覺(jué)時(shí)戴上呼吸機(jī)就行了，白天我就可以做事情了。”
鼓勵(lì)阿樂(lè)“脫機(jī)”，也有經(jīng)濟(jì)上的考量。呼吸機(jī)每小時(shí)25元，一天600元，一個(gè)月1.8萬(wàn)元，一年下來(lái)，光呼吸機(jī)花費(fèi)就要20多萬(wàn)元。如今，父子倆都靠低保生活，每月有2000多元，加上阿樂(lè)從殘聯(lián)獲得的補(bǔ)助，每月共3000多元的收入要維持父子倆一個(gè)月的開銷，非常緊張。盡管阿樂(lè)的病通過(guò)大病報(bào)銷等手段，將近90%的負(fù)擔(dān)可以解決，但30萬(wàn)元封頂，超出部分需要自付。如今，梁所高仍然欠著10萬(wàn)元外債。
阿樂(lè)遲遲不能擺脫呼吸機(jī)，讓梁所高很惱火，他不止一次為這事沖兒子發(fā)火，父子倆為此發(fā)生“冷戰(zhàn)”，阿樂(lè)不搭理他。最終，還是梁所高心軟了?！八P床3年多，心中的苦可想而知，也許‘脫機(jī)’對(duì)他來(lái)說(shuō)太需要勇氣了?！?/p>
“兒子說(shuō)我是大英雄”
“有時(shí)想想覺(jué)得自己有些窩囊，不能出去工作，賺錢給兒子治病，只能圍在他身邊，照顧他?！绷核哌@些年一直想找份工作補(bǔ)貼家用。他說(shuō)，只要手腳勤快，就算送快遞、送外賣每個(gè)月7000塊錢不成問(wèn)題?！拔艺娌皇且粋€(gè)懶人，但現(xiàn)在有什么辦法呢?”梁所高狠狠撓了撓頭皮，恨不得把頭皮都扯下來(lái)了。
但讓他感到溫暖的是，還有很多朋友一直在身邊默默支持著他，有人為他介紹工作，還有深圳市義工聯(lián)的義工們每周都來(lái)醫(yī)院探望阿樂(lè)，陪他聊天。
醫(yī)生告訴梁所高，阿樂(lè)的病無(wú)法根治，最終的結(jié)果可能就是像霍金一樣，全身肌肉萎縮。他逐漸接受了這個(gè)現(xiàn)實(shí)?！拔也桓蚁胩?，只要每天醒來(lái)看到兒子，我就很開心?！绷核哒f(shuō)。他現(xiàn)在最大的希望是，兒子能夠擺脫呼吸機(jī)6個(gè)小時(shí)以上，這樣，自己就能出去做代駕，每個(gè)月有幾千元收入，就可以改善兒子的生活。
“兒子說(shuō)我是大英雄，‘窩囊’點(diǎn)也值了!”他閃著淚花，笑著說(shuō)。梁所高告訴記者，有一天，他做夢(mèng)夢(mèng)到兒子站起來(lái)走路了，在夢(mèng)里，他笑醒了。
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