湖北5歲男孩患怪病:臉部腫脹似河馬
5歲的田佳欣拿起一塊西瓜,又放下。他的面部腫脹,像個“河馬”。命運跟這個小男孩開了一個殘酷的玩笑,從小患上罕見的巨頜癥后,小佳欣的臉一天天鼓起來,直到擠壓口鼻腔和食道。無法呼吸、不能用口吃飯,一根導(dǎo)管成了他的生命線。本月初他病情惡化,從老家巴東茶店子去上海手術(shù),但家里根本無力承擔(dān)高昂的后期治療費用,幾天后,媽媽只得帶著他回來。
臉?biāo)坪玉R的5歲男孩,仍樂觀:想大口呼吸
搬來一把椅子,田娜把小佳欣放上去,一筆一劃,他拿著粉筆寫得很認真。有時呼吸困難了,就放下手回頭看看姐姐,歇一會再寫。田字寫好了,佳欣調(diào)皮起來,拿起姐姐的手機在沙發(fā)上跳來跳去,又一陣小跑進了里屋??粗謾C里的照片,佳欣熟練地劃動屏幕找出自己,點開一款軟件開始“修圖”。在姐姐在指導(dǎo)下,裁剪、銳化、上色、切換場景,很快他就給自己實現(xiàn)了“美顏”,搖動著手機哈哈大笑。
沖好牛奶,田淑升把佳欣脖子上的一根小套管取下,放在碗里用熱水清洗,“這個得每天取下來消毒清洗,不然就會被痰堵住。”用注射器吸出牛奶,田淑升小心翼翼往佳欣嘴里注射進去,“孩子無法吃飯,只能這樣注射流食。”每日只能靠注射流食維持生命,其他的營養(yǎng)幾乎都無法跟上,一個月下來,一向胖乎乎的田佳欣,變得消瘦如柴。
望著仰頭吞牛奶的小佳欣,田淑升眼淚在打轉(zhuǎn),“這孩子命真苦。”從一出生,疝氣、腸道扭曲再到巨頜癥,小佳欣一直飽受病痛折磨,生與死的較勁從未退卻。2016年11月,在社會的幫助下小佳欣順利完成第一次頜骨切除手術(shù)。針對田佳欣病情復(fù)雜的現(xiàn)狀,專家?guī)纵啎\、集體會商手術(shù)方案,最終敲定一個權(quán)宜之策:采用氣切術(shù),插入氣切套管輔助呼吸。5個小時漫長的手術(shù),對于田淑升而言,仿佛等待了幾年,好在手術(shù)也很成功。
“媽媽,這下我是不是治好了,可以背著書包上學(xué)了。”病床上,小佳欣忍著麻藥蘇醒的疼痛,話語含糊地憧憬著未來,田淑升含淚向兒子用力地點了點頭。“那好,我今后可以大口呼吸新鮮空氣了。”
湖北5歲男孩小黑板上的快樂童年
15日,巴東縣黃土坡社區(qū)一間光線昏暗的簡陋出租房里,5歲的小佳欣赤著腳在房里跑來跑去,12歲的姐姐田娜跟在后面不停喊著:“慢點,小心摔到。”
一根細細的管子從小佳欣左臉一直連到嘴里,整張臉比頭還大,與他瘦削的身材形成強烈反差。“呼哧……”累得滿頭大汗時,小佳欣喉嚨上的導(dǎo)管進出的氣流發(fā)出刺耳的聲響,但這絲毫沒有掩蓋他頑皮、活潑的天性。在廚房里,他拿起一塊切好的西瓜,放在嘴邊,聞了聞,沒法用嘴巴吃,又放了回去。
爸爸媽媽都出去打工上班了,家里就只有姐弟倆,田娜馬上就要讀初中,得趁暑假好好學(xué)習(xí)。翻了幾頁書后,她還是不放心弟弟,走過去把佳欣抱起來放在腿上陪他說話。“去寫字好不好,今天你要把田字練會,再學(xué)會寫佳字。”小佳欣高興地點著頭,一個勁指著墻上掛著的一塊小黑板。
搬來一把椅子,田娜把小佳欣放上去,一筆一劃,他拿著粉筆寫得很認真。有時呼吸困難了,就放下手回頭看看姐姐,歇一會再寫。
田字寫好了,佳欣調(diào)皮起來,拿起姐姐的手機在沙發(fā)上跳來跳去,又一陣小跑進了里屋??粗謾C里的照片,佳欣熟練地劃動屏幕找出自己,點開一款軟件開始“修圖”。在姐姐在指導(dǎo)下,裁剪、銳化、上色、切換場景,很快他就給自己實現(xiàn)了“美顏”,搖動著手機哈哈大笑。
湖北5歲男孩命運多舛一直飽受折磨
中午,媽媽田淑升下班回來了。在縣城一家廚具店打工的她每天都準(zhǔn)點到家,佳欣吃飯有點復(fù)雜,必須她親自來弄,不然不放心。
沖好牛奶,田淑升把佳欣脖子上的一根小套管取下,放在碗里用熱水清洗,“這個得每天取下來消毒清洗,不然就會被痰堵住。”用注射器吸出牛奶,田淑升小心翼翼往佳欣嘴里注射進去,“孩子無法吃飯,只能這樣注射流食。”每日只能靠注射流食維持生命,其他的營養(yǎng)幾乎都無法跟上,一個月下來,一向胖乎乎的田佳欣,變得消瘦如柴。
望著仰頭吞牛奶的小佳欣,田淑升眼淚在打轉(zhuǎn),“這孩子命真苦。”從一出生,疝氣、腸道扭曲再到巨頜癥,小佳欣一直飽受病痛折磨,生與死的較勁從未退卻。2016年11月,在社會的幫助下小佳欣順利完成第一次頜骨切除手術(shù)。
那陣子小佳欣瞬間找到了童年的味道,跟著外婆鄒紅回到老家茶店子鎮(zhèn)燕子嶺村,無拘無束的鄉(xiāng)村生活讓他輕松自在。但幸福時光稍縱即逝,厄運再次降臨。今年4月,“臉蛋腫脹”、“呼吸困難”這些癥狀再次發(fā)作,而且更嚴(yán)重。很快,小佳欣快速腫脹的臉蛋把鼻孔擠成了兩個小孔,每吸一點氣如同打呼嚕一般,隨時都有窒息可能。
猜你感興趣: